«Vanaf dat moment slik ik TKI's en de kanker is stabiel.»
In maart 2018 kreeg ik de diagnose longkanker nsclc. Na 1,5 jaar op immunotherapie, bleek na een biopsie dat ik ALK+ ben. Vanaf dat moment slik ik TKI's en de kanker is stabiel.
Paula
Belgische patiëntenvereniging U bent
U bent
niet de enige.
ALK-positieve longkanker is zeldzaam, en dat maakt de diagnose extra verwarrend — voor u en voor de mensen om u heen. Wij zijn een Belgische patiëntenvereniging, opgericht door patiënten en hun naasten. Wij brengen u in contact met specialisten die deze mutatie kennen, met betrouwbare informatie, en met lotgenoten die begrijpen wat u doormaakt.
Een ALK-positieve diagnose kan overweldigend aanvoelen. ALK-positieve longkanker is behandelbaar, en doelgerichte therapieën hebben de behandelresultaten aanzienlijk verbeterd. Welke behandeling mogelijk is, hangt af van uw persoonlijke situatie, en het onderzoek gaat voortdurend verder.
Wie loopt het risico op ALK+ longkanker?
~4%
van alle longkankers wordt veroorzaakt door de ALK-translocatie
~65%
van de ALK+ patiënten heeft nooit gerookt
~50%
is jonger dan 50 jaar op het moment van de diagnose
2.500+
leden in 50 landen in het wereldwijde ALK+ netwerk
Wat is ALK+
Het nieuwe gezicht van longkanker
«ALK-positief» verwijst naar een wijziging in het ALK-gen (Anaplastic Lymphoma Kinase) die resulteert in een ongecontroleerde vermenigvuldiging van bepaalde cellen die een bepaald type longkanker veroorzaakt.
Iedereen met longen loopt het risico om ALK+ longkanker te krijgen. Deze zeldzame kanker kan alleen worden gediagnosticeerd met moleculaire tests.
Zeldzaam Vaak jongere patiënten Doelgerichte behandelingen
Onze verhalen in beeld
Als u op play klikt, wordt deze video geladen via Vimeo, dat cookies kan plaatsen. Lees ons cookiebeleid.
Verhalen
Verhalen van onze leden
Onze community Word lid van onze community (opent in een nieuw tabblad)
U staat er niet alleen voor
Onze besloten Facebookgroep staat open voor patiënten in elke fase, voor familie en mantelzorgers, en voor zorgverleners die de ALK+ gemeenschap een warm hart toedragen. Laagdrempelig, in uw eigen tempo, tussen mensen die begrijpen wat u doormaakt.
Patiënten
In elke fase van uw traject — pas gediagnosticeerd of al jaren onderweg.
Naasten & mantelzorgers
Familie en vrienden die willen begrijpen en steunen.
Zorgverleners
Professionals die de ALK+ gemeenschap een warm hart toedragen.
Wat wij doen
Wij geven geen medisch advies — dat blijft het werk van uw arts. Wat wij wel doen, is betrouwbare informatie verzamelen en de ALK+ gemeenschap samenbrengen.
Betrouwbare informatie
We verzamelen en duiden informatie over ALK-positieve longkanker, uit bronnen die we zelf natrekken.
Informatie in Belgische context
Wat betekent dit hier? We vertalen internationale ontwikkelingen naar de Belgische zorg en terugbetaling.
Lotgenotencontact
Via onze besloten groep ontmoet u anderen die weten waarover u spreekt.
Belangenbehartiging
We laten de stem van ALK+ patiënten horen bij zorgverleners, beleidsmakers en onderzoekers.
PDF Brochure downloaden (opent in een nieuw tabblad)
Onze brochure
Alles over ALK-positieve longkanker en onze werking, gebundeld in één document.
Nieuws
Bekijk alle artikels →
Laatste nieuws
APB-nieuws en belangenbehartiging 14 september 2026
“Ik herinner me nog heel goed wat de longarts zei toen we zijn spreekkamer verlieten. Zelfs vandaag raakt die zin me nog”
Marie-Ange heeft een zeldzame vorm van longkanker, ook wel longkanker bij lichte rokers of niet-rokers genoemd, veroorzaakt door een genetische afwijking. Ze ziet de veelbelovende resultaten van doelgerichte therapie.
APB-nieuws en belangenbehartiging 1 september 2026
Laat uw stem horen: neem deel aan de jaarlijkse enquête van Lung Cancer Europe
Op 1 september 2026 lanceert Lung Cancer Europe haar 12e jaarlijkse enquête voor mensen die geraakt worden door longkanker. Met deze enquête wil Lung Cancer Europe beter begrijpen welke ervaringen, behoeften en uitdagingen mensen met longkanker in Europa hebben. De resultaten helpen om aandacht te vragen voor wat patiënten en hun naasten belangrijk vinden en
Onderzoeksnieuws 24 augustus 2026
Wat vertelt nieuw onderzoek over ALK, leeftijd en biomarkeronderzoek?
Nieuw internationaal onderzoek laat zien dat leeftijd mogelijk samenhangt met de genetische kenmerken van longkanker. Vooral voor mensen met ALK-positieve longkanker zijn de resultaten interessant. Onderzoekers analyseerden gegevens van 14.246 mensen met niet-kleincellige longkanker (NSCLC). In de jongere groep had bijna 58% een genetische verandering waarvoor volgens de richtlijnen een gerichte behandeling beschikbaar kan zijn.